09-10-2013.- En México hay 5 mil 124 pacientes que sufren de Hemofilia, es decir, hemorragias internas en músculos, articulaciones y órganos que terminan en discapacidad motora o en la muerte, por lo que legisladores y la Secretaría de Salud acordaron impulsar un tratamiento integral para la atención de este padecimiento.
De acuerdo con la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, de 5 mil 124 pacientes existentes, 3 mil 935 tienen hemofilia tipo A, 595 tipo B, 213 con la enfermedad de Von Willebrand y 381 sin diagnóstico. Además, existe un potencial de 10 mil pacientes, y sólo el 30 por ciento de las personas con esta enfermedad, reciben tratamiento, el cual consiste en la transfusión de sangre, para sustituir al factor deficitario de coagulación.
Durante el “Foro legislativo sobre Hemofilia: rumbo a un tratamiento integral”, el presidente de la Comisión de Salud, Isaías Cortés Berumen (PAN), indicó que es urgente establecer un programa nacional para la atención de pacientes con hemofilia, para darles un cuidado integral. Asimismo, dijo, hay un 30 por ciento de probabilidad de nuevos casos de hemofilia en el país.
“El problema grave que tenemos en México es que sigan apareciendo casos y no se atiendan porque no es una prioridad de alto impacto; hay otras enfermedades crónico degenerativas no transmisibles que están teniendo una mayor atención en este momento y se está olvidando a este tipo de pacientes”, señaló.
El diputado destacó que hay una mutación en la causa de esa enfermedad dicha enfermedad y lamentó que uno de cada 6 mil recién nacidos padezca hemofilia tipo A, y uno de cada 30 mil tipo B.
Indicó que en México no existe el tratamiento clínico adecuado para enfermos de hemofilia,
porque los bancos de sangre no tienen la calidad en los productos, aunado al problema de poca donación.
“Si ellos (los pacientes de hemofilia) necesitan sangre 30 veces al año en promedio, hoy no lo tienen, y carecemos del mecanismo para obtener el tratamiento clínico que ellos requieren”, dijo.
En su momento, el secretario de la Comisión de Salud, Mario Dávila Delgado (PAN), adelantó que presentará un punto de acuerdo para exhortar a la Secretaría de Salud (SS) a que a través de las normas oficiales mexicanas se pueda establecer “una línea de trabajo en el tema de la hemofilia, de una manera integral”.
La presidenta de la Comisión de Salud de la Cámara de Senadores, Maki Ortíz Domínguez (PAN), lamentó no haya ningún tratamiento curativo disponible y lo único que se puede hacer es corregir la tendencia hemorrágica, administrando por vía intravenosa el factor de coagulación que falta.
“Es por ello que se debe seguir promoviendo en todo el país el tratamiento de manera estandarizada, integral y de calidad. Para ello, se necesita institucionalizar la utilización de las guías de práctica para hemofilia y enfermedad von Willebrand en todos los hospitales que atienden el padecimiento con el fin de estandarizar y garantizar una mejora en la atención médica”, señaló.
En representación de la Secretaría de Salud, la directora general del Centro Nacional de la Transfusión Sanguínea, Julieta Rojo Medina destacó que el 10 de enero de 2011, la dependencia federal incluyó en sus programas de atención el tratamiento de niños con hemofilia y enfermedad von Willebrand.
Asimismo, aseguró que la dependencia federal impulsará el diagnóstico oportuno y una cobertura universal a través del incremento de la filiación al Seguro Popular, a fin de que la población afectada por hemofilia cuente con un tratamiento seguro y adecuado para disminuir sus secuelas.
En su momento, el presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, Ricardo Gaitán Fitch, expresó su confianza en que entre el Legislativo y el Ejecutivo, junto con los sectores interesados, logren avances sobre el tratamiento integral de la hemofilia.
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